Día Mundial de las Enfermedades Raras

En la Región hay más de 85.000 afectados

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad de aproximarnos a la realidad de estas dolencias, en su mayoría desconocidas para el común de los ciudadanos.
En la Región hay más de 85.000 afectados
María Jesús García es la madre de Ángel, un niño que padece una enfermedad rara. Foto: diarioSí.com

Según la Unión Europea, son  enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Eso hace que a la industria farmacéutica y a las administraciones sanitarias no les resulte del todo "rentable" destinar un número de recursos similar a aquel que emplean en investigación y tratamiento de las enfermedades “normales”, lo que se traduce en que muchas de estas enfermedades raras no tienen hoy en día ningún tratamiento específico. La actual crisis económica hace el resto.

Sin embargo, a pesar de esta escasez, monetaria y estadística, en realidad son muchos los enfermos que padecen una de estas "rarezas": tan solo en Murcia la cifra asciende a más de 85.000.

Acalasia, aniridia, esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Pick, lipodistrofia congénita de Berardinelli. Los enfermos y sus familias luchan a diario contra ellas, y también por conseguir un mayor conocimiento de estas por parte de los profesionales sanitarios, así como una atención multidiscilplinar, que generalmente exige la situación de los pacientes; un compromiso real de las administraciones públicas y la total concienciación de la sociedad.

En la Región hay más de 85.000 afectados