SU HIJA CELIA ESTÁ ENFERMA

Vivir con una enfermedad rara

Naca y Juan son personas normales. Como cualquiera de nosotros. Con su trabajo, su familia, sus obligaciones, sus amigos... Un día vino una enfermedad rara y se instaló en sus vidas.
Vivir con una enfermedad rara
Naca y su hija Celia, que padece lipodistrofia congénita de Berardinelli. Foto: Rodrigo Cuello. diarioSí.com

Es difícil ponerse en la piel de una persona a la que le diagnostican algo envuelto en dos palabras tan desconcertantes como indeseables: enfermedad rara. Rara porque no es frecuente, rara porque no se sabe por qué se produce, porque los médicos apenas la conocen, porque a veces no tiene tratamiento y con frecuencia tampoco cura. Primero se reacciona con incredulidad. No puede ser. Enseguida llega el rechazo. No quiero. Luego, la incomprensión, la rabia. ¿Por qué a mí? Después, una angustia y un miedo difícilmente descriptibles, una incertidumbre que no tiene límites y mucha desesperación. Y, al poco, la certeza de que no queda otra que seguir adelante.

Y de que pocas cosas hay en la vida que no cambien si existe voluntad de luchar contra ellas. Una lucha que empieza, y se mantendrá siempre, en los propios enfermos y sus familiares, que, a partir de ese momento, harán de su existencia un monumento al coraje y al tesón.

Mientras conviven con la enfermedad, de dureza variable, pero generalmente crónica, incapacitante, a veces mortal y en todo caso más grave que cualquier trastorno "ordinario", se organizan en asociaciones y fundaciones, tratan de captar todos los fondos, posibles e imposibles, remueven cielo y tierra, abren caminos hasta entonces cerrados incluso en el estado de la ciencia médica.

Se mueven, indagan, protestan, divulgan, piden. No paran. Pero esa lucha requiere de otra, fundamental: la del resto de la sociedad. Sin ella, a pesar del esfuerzo titánico, no avanzan; con ella, lentamente, muy despacio, ese día a día que se les ha puesto dolorosamente patas arriba deja paso a  leves visos de cierta normalidad --algo que añoran, que anhelan por encima de casi todas las cosas--; de alivio y de esperanza, a veces muy pequeños, otras veces algo mayores. El panorama, antes negrísimo, poco a poco se aclara algo. Pero sigue muy oscuro si los demás no perseveran en su ayuda.

Es lo que demandan Naca, Juan y tantos otros: auxilio, socorro, cobijo social. Lo hacen porque tienen derecho a ello y, si ellos tienen derecho, nosotros tenemos la obligación. La obligación de ayudarles, de estar junto a ellos, de acudir a sus llamadas. Aun en esta crisis, de poner dinero. De echar una mano en la medida de nuestras posibilidades, que suelen ser mucho mayores de lo que nosotros mismos queremos creer.

Cuando uno conoce por primera vez a una persona afectada por una de estas enfermedades, aparece rápidamente el deseo de que lo que nos cuentan no sea cierto, o de que, al menos, los enfermos puedan llegar a curarse algún día. El deseo de cambiar la situación. Como con todos los infortunios de la existencia humana, la respuesta está en nosotros. Todos podemos hacer que todo cambie. Todos podemos curarlos, aunque sea un poco.


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